«Адамдар бізді жан айқайымызды жеткізуімізбен ақырындап түсініп келе жатыр»

Сандуғаш Шортанова ерекше баланы тәрбиелеп отырған ана. Ұлының 1 жас 8 айында дамуындағы ерекшелігін байқаған.

Оның айтуы бойынша, аутизм диагнозы бар балалар 1 жастан асқанда негізгі белгілерін байқата бастайды. Бұл уақытта балалар «мама», «папа» деп сөйлеуге, өздеріне тән бір қылықтарды шығаруға тырысады. Аутизм бар балаларда бұл байқалмайды, оларды есімдерін атап шақырған кезде де ешқандай реакция білдірмейді. Бұдан басқа адамның көзіне қарамау, адамдармен коммуникацияға түспеуін де жатқызуға болады.

«Мемлекеттен мына психологиялық-медициналық-педагогикалық комиссия арқылы сабақтар беріледі. Оған кезекті ұзақ күтесің. 1 жыл күтесің. Тым болмаса жылына бір рет Нұр-Сұлтан, Алматы қалаларында тегін реабилитациядан өту керек. 24 күн. Бірақ ол да қазіргі таңда кезектің көптігінен 3-4 жылда бір келіп тұр. Мысалы, мен баламды 2019 жылы кезекке қойдым. Содан бері қарай осы тамыз айында кезегі келіп тұр. Соған барамыз. Мен 3,5 жыл күттім», – деді спикер.

Бұдан бөлек, Сандуғаш Шортанова мемлекеттен ай сайын жәрдемақы берілетінін айтты. Бірақ бұл сома ерекше балалардың қажеттілігін өтеуге жетпейді. Себебі ол баласының оңалту, әлеуметтендіру шараларын үздіксіз жүргізуге тырысады. Бір айға шамамен алғанда 300-800 мың теңге арасында қаражат жұмсайды. Кейіпкеріміздің баласы қалыпты балабақшаға барады. Оның өзінде тек түске дейінгі уақытқа ғана.

«Балабақша әкімшілігі тарапынан ата-аналар шағымданып жатыр балаңызға деген сияқты қысымдар көп кездеседі. Тіпті мынадай жағдай да болған. Менің сыртымнан ватсапта топ ашып ата-аналар, осы баланы шығартып жіберейік деген сияқты әңгімелер болғанын құлағым шалып қалды. Қоғам жалпы дайын емес. Бірақ бұрынғыға қарағанда қазір аутизм деген диагноздың бар екенін, мұндай балалардың қалай қоғамға қосылатынын, кейін болашағы бар екенін адамдар біздің ашық түрде жан айқайымызды жеткізуімізбен ақырындап түсініп келе жатыр», – деді Сандуғаш.

Ерекше балалардың диагнозы кеш анықталып жатады. Себебі халық бұл диагнозды әлі де қабылдағысы келмейді дейді спикер.

Ерекше балаларды дамыту орталықтарының бағасы да аспандап тұр. Ата-аналар балаларының емі үшін ақша аямайтыны тағы бар. Оңалту курсын үзбей алып тұру керек екенін ескерсек, оны қарапайым халықтың қалтасы көтере бермейді.

«Дамыту орталықтарының бағасы қолжетімді ме деп қарағанның өзінде әрине қолжетімсіз. Мысалы, айына 60 мың теңгеден басталып, миллионға дейін кете береді. Қалтаңыз қалай көтереді, солай жұмыс істейсіз балаңызбен. Енді жақсы мамандарға бергіңіз келсе, 500 мың теңгенің шамасында кетеді. Дамыту орталықтарының арзан болмау себебі тағы да келіп мамандарға тіреледі. Бір ерекше баламен жұмыс кейде 5-6 қалыпты балалармен жұмыстан ауыр боп кетеді», — деді спикер.

Сандуғаш елордадағы оңалту орталығының әр аймақта бір филиалы болу керектігін айтады. Батыс, Оңтүстік, Шығыс, Солтүстік деп ашылатын болса, шет жақтан келетін ата-аналар үшін үлкен көмек болатынын айтып отыр.

Аутизм ауру ма?

Қоғамда аутизмді ауру түрі деп жиі айтатынын естиміз. Бірақ…

«Аутизм ол ауру емес. Ата-аналар осыны есте сақтауға тиіс. Ол баланың ерекшелігі және оның дамуының бұзылысы», – деді «Қамқорлық» ерте оңалту-араласу орталығының меңгерушісі, реабилитолог маман Дина Тажибаева.

«Аутизм – әлеуметтік қарым-қатынас жеткіліксіздігі және психикалық бұзылыс».

Мамандар ерте жаста аутизмді анықтау өте қиын екендігін айтады.

«Жүктілік кезінде анықтау мүмкін емес. Себебі аутизм диагнозын баланың даму кезінде байқауға болады. Ондай балалардың қарым-қатынасы қиын. Әлеуметтік өмірден алшақтап, жалғыздықты жақсы көретін сондай ерекше балалар. Сондықтан оны кейіннен баланың әрі қарай даму кезінде байқауға болады. Статистика бойынша қыздарға қарағанда ұлдарда бұл диагноз 3 есе жиі кездеседі», – деді Дина Тажибаева.

Аутизм диагнозының негізгі белгілеріне коммуникация жоқтығын, қайталана беретін іс-әрекет немесе қимыл-қозғалыстар жасауын жатқызуға болады. Дина Талғатқызы аутизм диагнозының 3 жастан бастап 5 жасқа дейінгі аралықта қойылатынын айтады. Себебі баланың әлеуметтік дағдылары осы жаста дамиды.

Дәрігер бұл диагнозға шалдыққандардың толық емделуі мүмкін еместігін айтады. Бірақ та, балалық шағында аутизм симптомдары өздігінен ремиссия беріп, әсіресе қарқынды терапия мен жаттығулардан кейін симптомдар азаюы мүмкін.

Денсаулық сақтау министрлігінен бұл ауытқушылықтың пайда болу себептері қандай деп сауал қойғанымызда келесі жауапты алдық.

«Аутизм спектрінің бұзылуын зерттеудің көпшілігі аурудың дамуында генетикалық факторлар басым екенін көрсетеді. Алайда аутизмнің тұқым қуалайтын берілуін бақылау өте қиын. Сирек жағдайларда аутизм балаларда туа біткен ақаулар тудыратын тұқым қуалайтын белгілермен байланысты. ДДСҰ мәліметтері бойынша, қолжетімді ғылыми деректер балалардағы аутизмнің даму ықтималдығын арттыратын көптеген факторларды, соның ішінде қоршаған орта факторлары мен генетикалық факторларды көрсетеді. Көптеген эпидемиологиялық зерттеулер вакцинация мен аутизм арасындағы байланысты растайтын ғылыми дәлелдер көрсеткен жоқ», — делінген министрліктің ресми жауабында.

«МЖӘ негізінде жаңа түзету орталықтарын ашу қажет»

«Ерекше балалар ата-аналары одағы» республикалық қоғамдық бірлестігінің Басқарма төрағасы Рауан Сағадиева ерекше қажеттіліктері бар балалар санының артуына бірқатар факторлар әсер ететінін алға тартты. Оның негізгілері ретінде кейбір аурулардың пайда болу себептерін анықтауда босанғанға дейінгі және одан кейінгі диагностикалаудың болмауы, нәресте кезіндегі қандай да бір аурудың пайда болу себептерін анықтауда ерте диагностикалаудың болмауы, қалпына келтіру-оңалту медицинасының дамымауын айтады. Рауан Бақтыбекқызы еліміздің барлық өңірінде «Кәсіптік даярлаудың бейімдеу-түзету орталықтарын» ашу қажет дейді. Онда кез келген жастағы ерекше қажеттілігі бар жанға психологиялық түзету көмек, педагогикалық түзету, әлеуметтік бейімделу, салауатты өмір салтына қалыптастыру сияқты қызмет түрлері қолжетімді болар еді.

«Елде жыл сайын дамуында ерекшеліктері бар балалар саны артып келеді. Түзету үлгісіндегі балабақшалар нақты сұранысты қамтымай жатыр. Ал ата-аналар өз кезегін жылдар бойы күтуге мәжбүр. Сұраныстың жоғары болуына және білікті мамандар арасында үлкен бәсекелестіктің болмауына байланысты жеке коммерциялық түзету орталықтарының қызметтері өте қымбат. Қарапайым халық үшін қолжетімді бағалармен мемлекеттік-жекеменшік әріптестік негізінде жаңа түзету орталықтарын ашу қажет», – деді қоғамдық бірлестіктіктің Басқарма төрағасы.

Сонымен қатар Рауан Сағадиева ерекше балалармен жұмыс істейтін білікті кадрларды даярлау керек дейді. Оның ішінде «педагог-психолог», «дефектолог-логопед», «нейропсихолог», «ерекше балалармен жұмыс істейтін психолог», «тьютор» және т.б. мамандар бар.

Аутизм бар балаларды оқыту

Мадина Татубаева – «Болашақ» қорының «Әр бала мектепке лайықты» жобасының мінез-құлық талдаушысы, Талдықорған қаласындағы №7 К. Ушинский атындағы орта мектебінің инклюзивті қолдау кабинетінің мұғалімі. Оның айтуынша елімізде 2022 жылдың ақпанындағы статистикаға сәйкес аутизм спектрі бұзылған 8 796 бала бар. Бейресми деректер бойынша аутизм бар балалар саны 30 мыңнан асады дейді.

«Autism Speaks» халықаралық ұйымының 2020 жылғы мәліметі бойынша әлемдегі әрбір 54 балаға аутизм диагнозы қойылған. Инклюзивті білім беру – ерекше қажеттіліктері бар балаларды қабылдау, құқықтарын қорғау, білім алуға тең қолжетімділікті қамтамасыз ету. Жалпы білім беретін мектепте инклюзивті оқытуды ұйымдастыру кезінде бірқатар қарама-қайшылықтар кездеседі. Инклюзивті білім беруді дамытудағы ең үлкен қиыншылықтардың бірі – қоғамның әлі де инклюзивті оқыту жүйесін қабылдамауы. Себебі біздің қоғам «ерекше» балаларды әлі де қабылдамайды. Көбісі ерекше білім беруді қажет ететін балаларға барынша көңіл аудармауға тырысады. Қоғам санасы оларды жоқ деп қабылдауға үйреніп кеткен. Өкінішке қарай, жылдан жылға ерекше қажеттіліктері бар балалар саны артып келеді. Сонда да біз әлі де байқамаймыз… көрмейміз…», – деді Мадина Татубаева.

Аутизм бар балалар қоғам және мемлекет қолдауына мұқтаж. Жоғарыда айтып кеткеніміздей ай сайынғы әлеуметтік көмек түрі олардың қажеттіліктерін толық көлемде өтемейді. Одан бөлек ерекше балалармен жұмыс істейтін кадрлар (медицина, білім) да қажет.

Балжан Смаилова